Christian raconte… ses progrès et son programme pour 2020

5 février 2020

Voilà, je viens de fêter mes 21 mois, et en ce début d’année je vous fais un petit point sur mon développement, et les prévisions pour mon programme de rendez-vous cette année !
Juste après mon opération du cœur à 4 mois en 2018, j’ai eu un suivi assez rapproché avec un cardiologue, et je l’ai vu deux fois en 2019. A partir de cette année, comme tout va parfaitement bien, je ne le reverrai qu’aux dates anniversaires de l’opération, donc une fois par an.

A 2 mois j’ai été opéré de ma maladie de Hirschsprung, et mon transit est normal depuis. Sauf en cas de fortes chaleurs ou de poussée dentaire par exemple… pour certaines c’est très douloureux et long, et mon intestin me joue des mauvais tours. Pour éviter les épisodes d’occlusions par lesquels je suis déjà passé à cause de ça, le chirurgien m’a prescrit un traitement contre la constipation. Je le reverrai en consultation deux fois cette année normalement.

Pour mon hypothyroïdie, j’ai deux à trois rendez-vous avec l’endocrinologue, avec une prise de sang à faire à chaque fois pour vérifier l’évolution et ajuster éventuellement le nombre de gouttes que je dois prendre le matin.

L’appareil lingual que le dentiste m’avait fabriqué sur mesure depuis mes 5 mois ne me va plus depuis un petit moment, et comme j’ai beaucoup de dents qui poussent depuis que j’ai 1 an, pour l’instant on attend un peu ! Je reverrai le dentiste sûrement deux fois cette année.

La nouveauté pour cette année c’est un nouveau suivi à l’hôpital Necker. En novembre dernier, une analyse a confirmé que je fais des apnées du sommeil; pas tant que ça, mais suffisamment pour perturber mes nuits (et celles de Papa et Maman). En tout début d’année, j’ai été examiné et il a été déduit que mes apnées pourraient être dues à un reflux et un encombrement nasal (presque permanent). Donc pendant quelques semaines j’ai un traitement à prendre, et je serai revu en rendez-vous après cela. Selon l’évolution du problème il faudra peut-être envisager une opération !
Sinon je n’ai aucun souci au niveau de l’audition, mais comme mes canaux sont très fins, et que le risque c’est qu’ils se bouchent, je vois quand même un ORL tous les 6 mois pour nettoyer mes petites oreilles.

Je continue mes séances hebdomadaires chez le kiné et la psychomotricienne. Maintenant je marche beaucoup et très vite à quatre pattes (mais avec les jambes bien tendues) et je sais me mettre debout tout seul. Je tiens de plus en plus longtemps en équilibre, et de plus en plus droit. J’ai même tenté deux fois de mettre un pied en avant, mais je suis retombé sur mes fesses juste après ! Je me déplace très facilement debout quand je peux me tenir. J’espère que je marcherai dans pas très longtemps, parce que ça me démange… En tous cas je plie de plus en plus mes jambes quand je suis assis ou quand je me retourne, et ça c’est déjà bien. J’aime beaucoup bouger, je tiens de moins en moins en place quand je sens qu’il y a plein d’activités à faire ou à observer. Je continue d’apprendre, et j’aime bien ça, même si je râle de temps en temps en séance. Mais c’est toujours sans rancune, notamment grâce à mes sourires magiques ! J’ai vraiment beaucoup de chance d’avoir ces professionnels qui sont très gentils et qui m’encouragent tout le temps.

Fin septembre 2019, mon orthophoniste a déménagé, mais avant elle a pris le soin de demander à des collègues d’assurer mon suivi. Sauf que ce n’est pas la porte à côté comme on dit, mais j’ai la grande chance d’avoir droit à un taxi qui nous emmène aux séances hebdomadaires, Maman et moi.

 

Je me débrouille pour signer quelques mots, comme : bonjour, s’il te plait, merci, pardon, encore, changer la couche, dormir, manger, bain, danser, musique, chien, canard, crocodile, éléphant, lapin… et j’arrive un peu à suivre pour la comptine du petit escargot. Mais pour l’instant c’est du « sur demande », je ne les associe pas encore bien à la situation, même si un jour en allant dans la chambre j’ai signé tout seul « changer la couche » ! Papa et Maman savent que je comprends énormément de choses car souvent je signe un mot que je reconnais, et je réagis toujours quand ils me parlent. Après, obéir aux consignes ça c’est autre chose…

Quand je veux quelque chose, ça m’arrive de m’énerver et je ne sais pas comment demander. Alors pour éviter la frustration, avec l’orthophoniste j’apprends à demander en utilisant la méthode PECS : c’est de la communication par image. Elle a imprimé des photos d’objets avec lesquels j’aime bien jouer, ou que j’utilise au quotidien tout simplement. Tous les jours, je dois m’entraîner à les demander à Maman en lui donnant l’image correspondante. Pas évident, mais je m’habitue petit à petit.

J’apprends aussi à aspirer à la paille, parce que quand il faut boire de l’eau je recrache très souvent. Je n’ai pas trop saisi le principe encore, mais ça va venir, je persévère !

Mes activités préférées, je dirais que c’est lire et écouter de la musique : les deux combinées grâce aux livres musicaux c’est parfait ! Et j’adore aussi me regarder dans le miroir : je peux suivre mes gestes, faire des grimaces, et me parler (même que je suis très convaincant).
A la maison, je continue de bien manger, même si je suis assez sélectif quand il s’agit de prendre avec les doigts. Par contre, en purée, tout passe, je ne suis vraiment pas difficile.
Je continue de bien m’amuser avec Gabriel, on rigole toujours autant tous les deux. Grâce à lui j’améliore de jour en jour mon jeu d’acteur, je sais passer très rapidement du comique au tragique et c’est bien pratique pour me faire consoler avec des câlins.
J’assimile plein de choses, je suis encore en phase d’apprentissage « par moi-même », j’aime découvrir tout ce qu’il y a autour de moi et essayer de comprendre tout seul comment ça marche. Mais j’observe aussi beaucoup Gabriel et je l’imite de plus en plus. Comme pour escalader par exemple, c’est probablement grâce à lui que je grimpe partout maintenant, et en plus j’ai l’air d’avoir compris comment redescendre en faisant attention pour ne pas tomber : je me tourne pour poser d’abord les pieds (je ne suis tombé qu’une fois pour l’instant). Je suis bien parti pour devenir aussi casse-cou que lui ! Les parents n’ont qu’à bien se tenir…
Avec Gabriel on a un seul rendez-vous en commun de prévu cette année : celui pour surveiller notre vision.

Voilà, je continue ma vie de petit bébé et j’adore ça ! En résumé mes rendez-vous pour cette année, si tout va bien : 

– 3 séances hebdomadaires de 30 minutes (orthophonie, kinésithérapie et psychomotricité);
– 1 rendez-vous annuel avec le cardiologue et l’ophtalmologue;
– 2 à 3 rendez-vous pour la chirurgie viscérale, l’hypothyroïdie, la dentition et l’ORL.

En avant les progrès !