A 2 mois j’ai été opéré de ma maladie de Hirschsprung, et mon transit est normal depuis. Sauf en cas de fortes chaleurs ou de poussée dentaire par exemple… pour certaines c’est très douloureux et long, et mon intestin me joue des mauvais tours. Pour éviter les épisodes d’occlusions par lesquels je suis déjà passé à cause de ça, le chirurgien m’a prescrit un traitement contre la constipation. Je le reverrai en consultation deux fois cette année normalement.
Pour mon hypothyroïdie, j’ai deux à trois rendez-vous avec l’endocrinologue, avec une prise de sang à faire à chaque fois pour vérifier l’évolution et ajuster éventuellement le nombre de gouttes que je dois prendre le matin.
L’appareil lingual que le dentiste m’avait fabriqué sur mesure depuis mes 5 mois ne me va plus depuis un petit moment, et comme j’ai beaucoup de dents qui poussent depuis que j’ai 1 an, pour l’instant on attend un peu ! Je reverrai le dentiste sûrement deux fois cette année.

La nouveauté pour cette année c’est un nouveau suivi à l’hôpital Necker. En novembre dernier, une analyse a confirmé que je fais des apnées du sommeil; pas tant que ça, mais suffisamment pour perturber mes nuits (et celles de Papa et Maman). En tout début d’année, j’ai été examiné et il a été déduit que mes apnées pourraient être dues à un reflux et un encombrement nasal (presque permanent). Donc pendant quelques semaines j’ai un traitement à prendre, et je serai revu en rendez-vous après cela. Selon l’évolution du problème il faudra peut-être envisager une opération !
Sinon je n’ai aucun souci au niveau de l’audition, mais comme mes canaux sont très fins, et que le risque c’est qu’ils se bouchent, je vois quand même un ORL tous les 6 mois pour nettoyer mes petites oreilles.

Fin septembre 2019, mon orthophoniste a déménagé, mais avant elle a pris le soin de demander à des collègues d’assurer mon suivi. Sauf que ce n’est pas la porte à côté comme on dit, mais j’ai la grande chance d’avoir droit à un taxi qui nous emmène aux séances hebdomadaires, Maman et moi.
Quand je veux quelque chose, ça m’arrive de m’énerver et je ne sais pas comment demander. Alors pour éviter la frustration, avec l’orthophoniste j’apprends à demander en utilisant la méthode PECS : c’est de la communication par image. Elle a imprimé des photos d’objets avec lesquels j’aime bien jouer, ou que j’utilise au quotidien tout simplement. Tous les jours, je dois m’entraîner à les demander à Maman en lui donnant l’image correspondante. Pas évident, mais je m’habitue petit à petit.
J’apprends aussi à aspirer à la paille, parce que quand il faut boire de l’eau je recrache très souvent. Je n’ai pas trop saisi le principe encore, mais ça va venir, je persévère !


Je continue de bien m’amuser avec Gabriel, on rigole toujours autant tous les deux. Grâce à lui j’améliore de jour en jour mon jeu d’acteur, je sais passer très rapidement du comique au tragique et c’est bien pratique pour me faire consoler avec des câlins.
J’assimile plein de choses, je suis encore en phase d’apprentissage « par moi-même », j’aime découvrir tout ce qu’il y a autour de moi et essayer de comprendre tout seul comment ça marche. Mais j’observe aussi beaucoup Gabriel et je l’imite de plus en plus. Comme pour escalader par exemple, c’est probablement grâce à lui que je grimpe partout maintenant, et en plus j’ai l’air d’avoir compris comment redescendre en faisant attention pour ne pas tomber : je me tourne pour poser d’abord les pieds (je ne suis tombé qu’une fois pour l’instant). Je suis bien parti pour devenir aussi casse-cou que lui ! Les parents n’ont qu’à bien se tenir…
Avec Gabriel on a un seul rendez-vous en commun de prévu cette année : celui pour surveiller notre vision.
Voilà, je continue ma vie de petit bébé et j’adore ça ! En résumé mes rendez-vous pour cette année, si tout va bien :
– 3 séances hebdomadaires de 30 minutes (orthophonie, kinésithérapie et psychomotricité);
– 1 rendez-vous annuel avec le cardiologue et l’ophtalmologue;
– 2 à 3 rendez-vous pour la chirurgie viscérale, l’hypothyroïdie, la dentition et l’ORL.
En avant les progrès !