Comme chaque début d’année, pour la troisième fois, je vous fais un petit point sur mes progrès et mon programme de rendez-vous pour cette nouvelle année !

Depuis mon opération du cœur à 4 mois en 2018, j’ai un suivi régulier avec un cardiologue, et depuis 2020 je ne le vois plus qu’une fois par an, à la date anniversaire. Au dernier rendez-vous, on a pu revoir le patch posé lors de l’opération pour fermer ma Communication Inter-Ventriculaire et constater qu’il n’y a pas de résidus. Tout va bien !

A 2 mois j’ai été opéré de ma maladie de Hirschsprung (dans sa forme “simple”, heureusement pour moi), et mon transit est normal depuis. Il me faut quand même un traitement de fond contre la constipation pour prévenir d’éventuelles occlusions. Au dernier rendez-vous le chirurgien qui me suit a dit qu’à partir de cette année on ne se verrait plus qu’une fois par an !

Pour mon hypothyroïdie, à partir de cette année je n’ai plus que deux rendez-vous par an, et je dois faire une prise de sang avant à chaque fois. Et ça se voit que je suis un grand garçon maintenant parce que jusqu’à présent on me prélevait à la tête (beaucoup plus efficace et moins douloureux) mais ce mois-ci, l’infirmière a réussi à prélever au-dessus de ma petite main ! Le résultat permet d’ajuster le nombre de gouttes que je prends le matin si besoin, mais c’est aussi en fonction de l’évolution de ma croissance, qui n’est pas non plus fofolle… et oui je suis encore bien petit pour mon âge : à bientôt 3 ans j’ai plutôt la morphologie d’un enfant de 18 mois ! 

Le dentiste aussi je ne le reverrai qu’une fois par an, pour continuer de constater régulièrement que tout va bien. Depuis quelques mois maintenant j’ai toutes mes dents, et elles ont très bien poussé. J’entends souvent que j’ai un sourire ravageur… ça c’est sûr que je sais très bien faire d’ailleurs ! Dès que je vois un appareil photo ou un téléphone je fais des sourires terribles. Un peu forcés, mais terribles.

En novembre 2019, une analyse de mon sommeil avait confirmé que je faisais des apnées : ce sont des pauses respiratoires dues à une obstruction des conduits au niveau de la gorge, et cela entraîne entre autres un manque en oxygène pour le cerveau. Finalement, l’ORL a décidé de me retirer les amygdales et les végétations en septembre 2020. Tout s’est très bien passé, et quelques semaines après l’opération, mon sommeil était nettement meilleur, je ne me réveille plus la nuit maintenant.
Mon audition est toujours bonne, je continue le suivi bi annuel pour nettoyer mes oreilles, pour éviter que mes fins canaux ne se bouchent.
L’été dernier avec Gabriel on a eu un contrôle pour nos yeux. L’ophtalmologue nous a mis des gouttes dans les yeux, Gabriel a regardé dans une machine pour voir un nounours sur une fusée, il a joué au pirate pour nommer les dessins qu’il a réussi à voir de très loin, et pour moi le docteur a regardé mes yeux avec une machine pendant que j’étais allongé. Bref, tout ça pour savoir que nous sommes légèrement hypermétropes, mais que ça devrait se corriger naturellement avec l’évolution de l’œil. Gabriel aura un autre contrôle vers 5 ans, et moi je continue sur un suivi annuel !

Je marche depuis mes 26 mois, au début de l’été 2020, et cela a marqué la fin des séances de kinésithérapie, après avoir fait un bilan. On m’a dit que j’avais une très bonne musculature, et un assez bon équilibre : je peux enjamber mais j’ai quand même encore besoin d’appui la plupart du temps, notamment pour monter et descendre les escaliers (que je fais encore beaucoup à quatre pattes). Je cours vite maintenant, je sais marcher sur la pointe des pieds et je commence à faire de tout petits sauts timides… 

Je fais de la baby gym depuis septembre et je m’amuse comme un fou pendant les quelques séances qu’on a eu la chance de pouvoir faire dans le contexte de crise sanitaire. Mon atelier préféré, c’est le trampoline !

J’ai toujours une séance hebdomadaire chez la psychomotricienne. On travaille la motricité grâce à des parcours : je dois enjamber, marcher en équilibre, lancer des ballons, monter et descendre des obstacles… Mais je travaille aussi beaucoup pour améliorer mon raisonnement, ma logique, et surtout ma concentration ! Et oui, en septembre 2021 je vais rentrer à l’école et je dois m’entraîner à suivre des consignes et faire des activités de leur début à leur fin, sans me disperser. Alors en séance j’ai aussi des moments un peu moins sportifs, des moments où je me pose à table ou au sol pour faire de l’encastrement, des puzzles, du tri, de la construction, du dessin… La nouveauté en ce début d’année c’est que j’arrive à trier les couleurs et que je tiens bien mieux mes crayons ou pinceaux pour dessiner. Jusqu’à il n’y a pas très longtemps, je faisais beaucoup de gribouillis, mais depuis peu mon coup de crayon se précise : sur un coloriage je vais chercher à colorier dans un endroit précis plutôt que sur toute la feuille comme avant. Je vous l’avais dit, je grandis moi !

Pour la rentrée à l’école en septembre prochain, Papa et Maman ont rempli mon dossier à envoyer à la MDPH. On croise les doigts pour que je puisse avoir un AESH – Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap – à mes côtés dans ma future classe ! Je comprends bien ce qu’on me dit et je sais bien suivre le mouvement (merci la crèche !) mais j’ai besoin d’aide pour réaliser beaucoup d’activités en suivant les consignes…

Chez l’orthophoniste (toujours une fois par semaine), je travaille aussi la logique de raisonnement et je fais beaucoup d’activités d’éveil. Je m’améliore aux puzzles, aux jeux d’associations, au tri de couleurs, je fais de la musique, des petits jeux tout en dansant… J’apprends aussi le “soleil des voyelles” : c’est un exercice pour accentuer l’ouverture et la fermeture de la bouche lors de la diction des voyelles. Ou, u, o, a, è, é, i… ça commence à rentrer ! 

Je ne parle pas encore, enfin je ne dis toujours pas de mot distinct, mais ça ne m’empêche pas d’être bavard : le mieux c’est quand je me parle dans le miroir. On peut tout de même dire que je “communique”, car je sais signer plusieurs mots, et je le fais presque toujours en regardant la personne dans les yeux et en répétant le signe plusieurs fois si besoin. Au quotidien, et les habitudes aidant, j’arrive finalement assez bien à me faire comprendre. Même si Papa et Maman attendent de plus en plus impatiemment les premiers mots. En tous cas je comprends très bien ce qu’on me dit. Après, obéir aux consignes c’est une autre histoire… En plus j’aime bien faire des blagues parce que je suis un vrai coquin avec beaucoup d’humour !

A la crèche tout se passe bien. J’y mange bien, je dors bien, je participe aux activités (mes préférées c’est les parcours motricité et quand on fait de la musique), et j’ai plein de copains qui jouent et dansent avec moi. Bah oui, maintenant tout le monde a bien repéré que la danse c’était mon truc quoi !

A la maison… à la maison et bien je suis un vrai petit garçon de bientôt 3 ans ! Il y a des jours avec et des jours sans. Souvent je mange bien tout seul et puis parfois je ne veux pas manger. Souvent je fais très bien la sieste et puis parfois je préfère chahuter avec Gabriel dans la chambre. Souvent je m’entends bien avec lui et puis parfois on se dispute. Très souvent je suis de bonne humeur et puis parfois je me fâche, je m’allonge parterre et j’ai du mal à gérer ma frustration ou ma colère. Alors on discute beaucoup avec Papa et Maman, on lit des histoires, on fait de la musique, on fait des jeux et des promenades en famille… On essaye de gérer tout ça ensemble du mieux qu’on peut ! 

Sinon j’aime toujours autant lire, jouer avec mes animaux, maintenant je joue aussi aux voitures, je fais des dessins et des gommettes, je joue à la poupée et aux jeux qu’on invente avec Gabriel.

Enfin, en décembre, j’ai eu un petit frère. Je l’aime beaucoup, je veux toujours lui faire des bisous et des câlins, on me dit de faire bien attention quand je suis près de lui parce qu’il est encore tout petit. C’est vrai qu’il ne fait pas grand chose pour le moment mais j’ai hâte de jouer avec lui quand il sera plus grand !

En résumé mes rendez-vous pour cette année, si tout va bien : 
– 2 séances hebdomadaires de 30 minutes pour l’orthophonie et la psychomotricité;
– 1 rendez-vous pour la cardiologie, la chirurgie viscérale, l’ophtalmologie, la dentition;
– 2 rendez-vous pour l’hypothyroïdie et l’ORL.

Et l’école en septembre ! On ne va pas s’ennuyer !