Quand Gabriel et moi on était encore dans le ventre de Maman, un gynécologue a découvert que j’avais un trou dans le cœur, entre les deux ventricules : une Communication Inter Ventriculaire (CIV). C’est d’ailleurs juste après ça qu’on a fait faire une amniocentèse à Maman et qu’on a su que j’avais une trisomie 21. Le jour de la découverte de ma cardiopathie, l’hôpital a obtenu un rendez-vous avec un cardiologue près de chez nous, le soir même. Il a confirmé la CIV, et surtout il a rassuré Papa et Maman sur le fait que l’état de mon cœur ne me mettrait pas en danger après ma naissance.

Jusqu’à mon opération, rapidement prévue un peu après mes 4 mois, les principaux symptômes de ma cardiopathie étaient mes difficultés à téter (je m’essoufflais vite), ma pâleur, des marbrures sur ma peau, et une prise de poids très lente et difficile. Quand je suis sorti de l’hôpital, un peu après mes 2 mois, c’était ce sujet qui préoccupait le plus Papa et Maman. Je buvais le lait de Maman au biberon, mais avec des compléments nutritionnels dedans, pour favoriser la prise de poids. Sauf que ce n’était pas très bon, et en plus ça n’était pas forcément efficace sur moi. On nous avait dit que ça serait bien que je fasse plus de 4 kg pour l’opération, mais mon poids stagnait et ça paraissait impossible d’atteindre ce poids-là avant le 3 septembre 2018.

Le 22 août, je suis allé à Necker pour mon bilan pré opératoire. J’ai eu tout un tas d’examens : un électrocardiogramme, un bilan sanguin, des prélèvements bactériologiques, une radiographie thoracique et une échographie. Le cardiologue là-bas a confirmé qu’on maintenait la date d’opération, même si j’étais à peine à 3,8 kg, parce que c’est la CIV qui m’empêchait de grossir, et qu’il valait donc mieux opérer rapidement. L’après-midi, on a eu une consultation d’anesthésie pendant laquelle on nous a expliqué simplement comment le chirurgien allait refermer la communication. On nous a rassuré en nous disant que cette opération se faisait très bien, mais en nous rappelant aussi que, comme pour toute opération, le risque zéro n’existe pas. L’anesthésiste nous a dit que je pouvais rester entre 1 et 5 jours en réanimation, avant d’être transféré de nouveau en service d’hospitalisation de cardiologie. Ce jour-là on aurait aussi dû rencontrer mon chirurgien, mais son emploi du temps ne lui a pas permis de nous recevoir, alors il a dit au téléphone à l’infirmière qu’il verrait Papa et Maman le matin de mon opération.

Les jours suivants, Papa et Maman commençaient à appréhender l’opération, mais en même temps ils étaient impatients que ça soit fait, pour que je puisse enfin grossir et progresser correctement…

Le dimanche 2 septembre, Maman m’a accompagné pour mon entrée à l’hôpital, elle m’a installé dans ma chambre et elle est restée avec moi. Les infirmières sont venues pour refaire une prise de sang. Je devais être à jeun 5 à 6h avant l’opération : normalement c’est plus, mais comme j’étais nourri avec le lait de Maman, j’ai pu gagner deux heures ! donc j’ai pris mon dernier biberon vers 8h le lundi matin. Ensuite, on a attendu… En fin de matinée Papa et Maman sont allés voir le chirurgien, qui les a beaucoup rassurés, notamment quand il leur a dit qu’il avait été surpris qu’on lui programme cette opération à la limite « trop simple ». D’après sa secrétaire, les fermetures de CIV c’était presque la routine pour lui, et je n’aurais pas pu avoir un meilleur chirurgien que lui !

Papa et Maman ils sont revenus très contents dans ma chambre, impatients maintenant que l’opération soit passée. Maman m’a bien lavé deux fois à la Bétadine, elle m’a habillé avec une petite blouse, et j’étais tout prêt ! Sur la fin l’attente a été un peu longue, je me suis endormi même, et puis Papa et Maman ont fini par pouvoir m’accompagner à l’entrée du bloc. Ils m’ont fait des gros bisous et m’ont confié à l’infirmière. Ils étaient plutôt sereins, d’ailleurs plus Maman que Papa, et ils sont enfin allés déjeuner et passer l’après-midi dehors. Ils attendaient l’appel du chirurgien qui leur dirait que l’opération était finie, comment ça s’était passé et quand ils pourraient aller me voir en réanimation.

Et voilà comment ça s’est passé !

Quand je suis arrivé au bloc, on m’a installé sur un matelas chauffant avec beaucoup de matériel autour. Une fois que l’anesthésiste m’a bien endormi grâce au gaz anesthésiant, il a introduit les sondes gastrique et urinaire ; la sonde d’intubation, pour me permettre de respirer ; il a posé une perfusion avec un cathéter central, pour les médicaments contre la douleur. Pour fermer la CIV, il faut opérer à cœur ouvert, ça veut dire que le chirurgien arrête le mouvement du cœur pour pouvoir l’ouvrir et le réparer. La technique c’est la Circulation Extra Corporelle : grâce à un tuyau, le sang est dévié avant son entrée dans le cœur, il passe dans une grosse machine qui sert de pompe et d’oxygénateur, et enfin il est réinjecté dans l’aorte, à la sortie du cœur. On m’a ouvert la cage thoracique, on a mis en place la CEC, et on m’a injecté un médicament qui arrête le cœur. Ensuite, pour refermer la communication, le chirurgien a minutieusement ouvert l’oreillette droite de mon cœur, il a posé un patch sur le trou entre les deux ventricules, puis il a refermé l’oreillette. La CEC a pu être arrêtée quand mon cœur a vite retrouvé un rythme normal, et le chirurgien a refermé ma cage thoracique, en laissant deux redons, pour nettoyer le cœur et les poumons, quatre électrodes, pour contrôler le rythme du cœur, et un beau pansement pour protéger tout ça !

Le chirurgien a appelé Papa et Maman un peu plus de 3h après mon entrée au bloc, pour leur dire qu’ils pouvaient venir me voir en réanimation dans une heure. Quand ils sont entrés dans ma chambre c’était très impressionnant ! Il y avait un respirateur qui m’aidait grâce à la sonde d’intubation, des perfusions, une machine d’aspiration des redons, un scope pour surveiller mes paramètres vitaux, et toujours ma sonde urinaire et ma sonde gastrique. J’étais encore à moitié endormi (même complétement sonné), mais j’entendais Papa et Maman qui me félicitaient et me disaient comme ils étaient fiers de moi. L’infirmier leur a dit que ma tension était encore un peu élevée, mais qu’elle diminuait petit à petit, que je me débrouillais très bien et qu’ils allaient certainement pouvoir m’extuber dans la nuit, pour que je puisse remonter en service hospitalisation le lendemain matin. Ça c’était une super bonne nouvelle ! En réanimation, les parents ne peuvent pas rester dormir, donc Papa et Maman sont rentrés chez nous.

Dès le lendemain matin très tôt, j’ai pu boire à nouveau le lait de Maman, mais un petit biberon parce que la reprise de l’alimentation devait se faire petit à petit. Après une bonne sieste, une radio et une échographie, j’ai pu remonter dans ma chambre en cardiologie parce que je n’avais plus besoin de l’intubation, et Maman m’a rejoint là-bas. Le mardi j’ai bu 3 biberons, en augmentant à chaque fois les quantités, mais c’était frustrant de boire si peu parce que je buvais beaucoup plus vite qu’avant et surtout j’avais faim ! Le vendredi matin, j’avais retrouvé des quantités normales au biberon, on m’avait déjà enlevé la morphine, la perfusion, la sonde urinaire, les électrodes, et quelques patchs et pansements. Le vendredi après-midi, j’ai été transféré à Robert Debré, c’est là que j’avais été suivi en néonatologie et leur service de cardiologie voulait me revoir après l’opération. Le week-end, on m’a enlevé le cathéter central et les redons, Gabriel a pu exceptionnellement me faire une petite visite dans le service et Maman m’a fait téter au sein, un grand bonheur de pouvoir enfin boire efficacement tout un repas ! Je me souvenais très bien comment faire et je me suis régalé. Le lundi 10 septembre, après une dernière échographie qui montrait que tout allait bien, j’ai pu sortir et rentrer à la maison !

Deux semaines après l’opération j’ai eu un petit épanchement autour du cœur. Ça arrive fréquemment après la chirurgie, ce n’est pas grave tant que c’est traité avec de l’anti-inflammatoire. Le cardiologue m’a prescrit de l’aspirine pour le faire régresser, et un mois après, tout était redevenu normal. Je ne l’ai revu en consultation qu’en mars, puis septembre 2019 et à partir de 2020 ça sera des rendez-vous une fois par an seulement. Un an après mon opération, le cardiologue a pu constater que tout allait parfaitement bien, mon cœur est en parfaite santé, et il a ajouté qu’on pouvait difficilement espérer meilleure suite pour cette chirurgie. Et ça, ça fait plaisir à entendre !

Même s’il y a eu des jours pas faciles avant, je suis bien content d’avoir eu cette opération, parce que maintenant je peux profiter à fond de la vie. Enfin il n’y a que la plongée sous marine que je ne pourrai pas faire, mais je suis prêt à faire cette petite concession pour tout ce qui m’attend de magnifique à côté !