NotaLe parcours de Christian n’est pas un programme “type”  : il n’y a rien d’obligatoire, il faut plutôt le voir comme des axes de travail sur lesquels on peut agir pour le faire progresser plus rapidement que si on le laissait faire seul. Les CAMPS (Centres d’Action Médico-Sociale Précoce) sont là pour proposer un suivi d’apprentissage et d’accompagnement des enfants en situation de handicap, et nous avons fait une demande d’inscription pour Christian dès le mois suivant sa naissance. Les délais de traitement étant très longs, nous avons pris des rendez-vous en libéral sur notre initiative, en recherchant des professionnels proches de chez nous, afin de ne pas retarder son accompagnement (premier rdv au CAMPS début avril). Pour la plaque palatine, c’est une amie sage-femme qui nous a parlé d’un dentiste prenant en charge les nourrissons porteurs de trisomie 21, en nous apprenant qu’il était possible d’intervenir dès les premiers mois du bébé. Maintenant, c’est nous qui passons l’information ! Plusieurs spécialistes ou dentistes compétents peuvent proposer cet appareil, notamment en centre hospitalier, n’hésitez pas à demander des renseignements autour de vous par rapport à cet accompagnement si votre enfant a besoin de stimulation oro-faciale. Il peut également y avoir un suivi au niveau ORL, ophtalmologique, orthopédique…

Dans tous les cas, comme chaque enfant est unique, avec ses propres développement et environnement (trisomie 21 ou non), l’accompagnement est bien évidemment à adapter en conséquence !

Vous êtes plusieurs à demander en quoi consistent mes exercices ou mon suivi pour le développement, alors je vais tout vous dire ici ! On sait aussi que certains parents qui apprennent la trisomie 21 de leur enfant peuvent se sentir perdus ou démunis face à l’aide qu’ils peuvent leur apporter, alors j’espère que mon exemple pourra les « rassurer » un peu.

Pour commencer, j’ai eu deux opérations quand j’étais tout petit (encore plus que maintenant), donc je vais avoir un suivi régulier au niveau chirurgical.

À 2 mois j’ai été opéré de l’intestin pour ma maladie de Hirschsprung et à 4 mois j’ai été opéré du cœur pour refermer la Communication Inter Ventriculaire. Au début j’ai eu des rendez-vous de suivi assez rapprochés, puis trois mois après, bientôt ça sera tous les six mois, et ensuite une fois par an voire une fois tous les deux ans si tout va bien. Bref ! ça ne devrait pas me prendre trop de temps ces affaires-là !

Je suis né avec une hypothyroïdie, donc depuis qu’on l’a découverte, un peu après ma naissance, j’ai des gouttes de L-Thyroxine à prendre tous les matins. Et même que j’ouvre grand la bouche quand je vois le flacon arriver. J’ai rencontré une endocrinologue en janvier pour démarrer un suivi, et je la reverrai en juillet. Tranquille !

Depuis que j’ai 5 mois, j’ai un petit appareil pour stimuler ma langue et mes lèvres, fabriqué sur mesure par un dentiste (en prenant mes empreintes), à l’hôpital où je suis resté en néonatologie. C’est une plaque palatine avec deux zones de stimulation, constituées de perles : au niveau même de mon palais, au dessus de la langue, et derrière ma lèvre supérieure. On la fixe par effet ventouse en s’aidant d’une colle pour appareils dentaires, il n’y a aucun risque de l’avaler et ça ne me fait pas mal du tout, même si au bout d’un moment ça commence à m’énerver parce que ça fatigue quand ça devient trop long. Avec cet appareil, ma langue a tout le temps envie de venir toucher les perles, ça m’oblige à la placer correctement et faire des mouvements avec, vers le haut et en arrière. Et comme ça elle se muscle ! Je dois le porter une à deux fois par jour pendant au moins 5 minutes pour l’instant. Grâce à lui, au bout de plusieurs mois, je fermerai naturellement ma bouche, ma langue devrait finir par rester en place à l’intérieur de ma bouche, et une fois que je saurai parler mon articulation devrait être pas trop mal ! Pour l’instant ma gencive me travaille de temps en temps, mes premières dents devraient sortir vers 12 mois (mais c’est une moyenne), et le dentiste pourra adapter l’appareil quand elles seront là.

Si ma langue a besoin de stimulation, c’est parce qu’elle est plus hypotonique que la normale. L’hypotonie c’est une des caractéristiques de la trisomie 21, ça veut dire que mes muscles manquent de tonus. Même si les médecins disent que je suis très tonique, ma langue et mon corps en général sont plus mous. Pour ça je suis suivi en kinésithérapie et en psychomotricité, pour m’accompagner dans mon développement moteur et l’organisation générale de ma motricité.

J’ai vu un psychomotricien deux fois, à 5 et 6 mois, puis comme il a changé de cabinet je n’ai pas eu de séance pendant trois mois. Il avait montré à Papa et Maman quelques exercices qu’ils pouvaient faire avec moi, par exemple pour m’aider à me retourner, parce que je ne savais pas encore. Depuis le mois de février je vois une nouvelle psychomotricienne une fois par semaine, pendant 30 minutes. Avec elle je fais des petits exercices pour travailler plusieurs points, comme apprendre à garder mon équilibre quand je suis assis ou quand je veux attraper un objet avec une seule main. Avec elle j’espère réussir à prendre mes repères dans l’espace, à perfectionner mes gestes et améliorer ma coordination motrice.

On a eu de la chance de trouver un kinésithérapeute disponible pour me prendre en charge, pas loin de chez nous, et j’ai pu commencer à 7 mois. Je le vois 30 minutes une fois par semaine, et avec lui j’apprends un peu plus rapidement à franchir les étapes de mon développement moteur : me retourner, rester assis, ramper, me tenir debout, me déplacer… Gabriel il fait déjà tout ça donc je sais que j’y arriverai un jour, et le kiné m’y aide en me montrant comment faire. Il me fait aussi des petits massages, ça me relaxe et ça me fait prendre conscience de mes muscles !

Enfin, depuis que j’ai 9 mois, j’ai rendez-vous avec une orthophoniste une fois par semaine pendant 30 minutes. Je sais ça peut surprendre, parce que je ne sais pas encore parler ! Mais je la vois en prévention, pour préparer l’apparition du langage et de la communication. Elle m’accompagne et conseille Papa et Maman sur plusieurs points. Comme Papa et Gabriel, je suis très curieux, et je n’ai jamais eu trop de mal à fixer mon attention, et ça c’est déjà une bonne chose.

L’orthophoniste accompagne mon éveil en général, grâce à de la musique ou des objets à suivre du regard par exemple. Elle m’aide beaucoup à renforcer ma tonicité au niveau du visage, elle montre à Papa et Maman des massages et des exercices à faire autour de ma bouche pour préparer l’articulation et la parole. J’ai bien identifié les instruments utilisés, je souris et j’ouvre la bouche quand je les aperçois. Autant vous dire qu’avec l’orthophoniste et ma plaque palatine j’espère bien être premier en récitation de poésie plus tard ! Pour favoriser ma communication et l’apparition de mes premiers mots, elle donne à Papa et Maman une liste de mots à signer systématiquement, pour mettre en place une communication gestuelle et (j’espère) éviter la frustration de ne pas me faire comprendre ! Avec cette méthode, je pourrai réussir à m’exprimer dès que je serai capable de reproduire le signe associé au mot, et du coup me faire comprendre même si je ne parle pas encore. Et avec Gabriel on aime trop quand Papa et Maman ils nous chantent des comptines en signant, c’est rigolo.

Voilà pour mes rendez-vous ! On a énormément de chance parce que le kiné, la psychomotricienne et l’orthophoniste sont à moins de dix minutes à pieds de chez nous, et Gabriel peut même m’accompagner, c’est super pratique. En plus ils sont tellement gentils avec nous ! Pour le suivi des opérations, de la thyroïde et du dentiste, je dois aller jusqu’aux hôpitaux où sont les docteurs, mais ça c’est vraiment pas souvent donc pas si embêtant que ça.

À la maison, je ne chôme pas non plus… Je joue sur notre tapis d’éveil, j’observe beaucoup Gabriel parce qu’il sait faire plein de choses, d’ailleurs on essaye souvent d’attraper le même jouet et figurez-vous que ça n’est pas toujours lui qui gagne… Tous les deux on a beaucoup de chance de pouvoir encore boire le lait de Maman, ça nous aide bien à développer notre cerveau, et j’espère que ça fera encore plus de connexions entre mes neurones. Depuis quelques jours je rampe en arrière : en avant c’est pour bientôt ! J’aime bien aussi toucher les visages, les tenir pour essayer de m’en rapprocher, et j’aime trop quand on me fait des bisous, surtout dans le cou ça me fait rigoler. Mais mon moment préféré (après celui des repas bien sûr) c’est quand Papa rentre le soir et qu’on chante à la guitare avec Gabriel !

Sinon je dors bien, je fais mes siestes, je mange bien à la cuillère depuis mes 6 mois, j’aime bien raconter des histoires, de temps en temps je fais des petites crises et je pleure, BREF : je suis un petit bébé différent mais comme un autre au final !