Plus sérieusement, ici on va parler de mes petits problèmes de sommeil, et comment on en est venu à me retirer les amygdales et les végétations…

Tout a commencé quand à partir de 13 mois je me suis à nouveau réveillé la nuit, en général une fois en milieu de nuit, parfois plus. Le pédiatre qui me suit à l’Institut Lejeune avait déjà parlé à Papa et Maman des apnées du sommeil : fréquentes chez les enfants porteurs de trisomie 21, elles ne favorisent pas vraiment un développement neurologique optimal… Au rendez-vous annuel de 2019 le pédiatre a donc proposé de me prendre un rendez-vous à Necker pour faire une analyse de mon sommeil et voir si je faisais des apnées moi aussi. En novembre Maman et moi on a passé la nuit à l’hôpital, c’était une nuit assez agitée, j’ai été beaucoup réveillé par les passages dans ma chambre mais on a quand même réussi à enregistrer un bon bout de ma nuit. Verdict : 5 apnées par heure ! Ce n’est vraiment pas beaucoup, mais à surveiller quand même, donc j’ai eu droit à un rendez-vous prévu en janvier 2020 avec une ORL à Necker. Là, à l’aide d’une fibroscopie elle a constaté que j’avais le larynx tout enflammé (manifestement c’était dû à un reflux), et que mes amygdales et les végétations n’étaient pas si grosses au point de créer une obstruction Elle m’a prescrit un médicament pour traiter le reflux, à prendre tous les jours avant de dormir, et elle a prévu une date d’opération en septembre pour pouvoir observer tout ça en situation de sommeil et pouvoir intervenir si nécessaire. Avant ça, je devais la revoir cet été pour faire un contrôle après 6 mois de traitement.

Les trois premiers mois le traitement n’a pas fait effet, les nuits étaient toujours les mêmes. Et puis en parallèle Maman a réalisé que les réveils nocturnes avaient recommencé en même temps que l’introduction des laitages, alors elle a pensé que peut-être j’avais une petite intolérance et que ça entraînait le reflux. Elle a testé de ne plus me donner de yaourts au lait de vache, et au bout d’une semaine, les réveils nocturnes ont quasiment cessé… Sur conseil du médecin, on a réintroduit les yaourts au lait de vache petit à petit, et j’ai continué à dormir plutôt bien, en tous cas beaucoup mieux qu’avant. Avec des dents qui continuaient de pousser lentement et douloureusement, ça n’aidait pas non plus vraiment pour des nuits paisibles.

Au rendez-vous de juillet, l’ORL a décidé de maintenir l’opération, pour retirer au moins les amygdales et les végétations, et éventuellement intervenir sur l’épiglotte si besoin. Ma situation n’avait pas changé depuis janvier, et le sommeil restait quand même un peu agité.

Septembre est vite arrivé. La veille de l’opération, je suis allé à l’hôpital avec Maman. On a un peu attendu que ma chambre soit prête mais j’ai été très patient et sage, j’ai joué, lu quelques livres, j’ai bien dîné et je me suis couché comme à la maison, mais dans un très grand lit à barreaux ! Le matin je ne pouvais pas manger, juste boire de l’eau ou du jus de pomme. J’ai pris une douche à la Bétadine, j’ai enfilé une belle blouse, et ensuite on est venu me chercher pour m’emmener au bloc. Ça a été assez rapide, au bout d’une heure on a appelé Maman pour lui dire qu’elle pouvait venir me voir en salle de réveil. Là-bas elle m’a retrouvé très douloureux et agité, je pleurais, alors elle m’a pris dans les bras pour faire un gros câlin, et grâce au médicament contre la douleur, j’ai pu m’endormir très rapidement. L’ORL est venue pour raconter l’opération : les amygdales étaient un peu plus grosses que ce qu’elle pensait, et elles entraînaient une hypotonie du larynx, d’où les petites difficultés de respiration. Il n’y a pas eu besoin d’intervenir sur l’épiglotte car aucune anomalie n’a été constatée à la fibroscopie. Bref, elle a dit à Maman que j’étais « guéri » !

Il faut préciser que je n’ai jamais été malade, à part une petite bronchiolite chaque hiver, en tous cas je n’ai jamais eu d’otite, et je n’ai pas été plus sujet à des rhumes ou des infections particulières. Dans mon cas, l’opération a été prévue dans le cadre de mes soucis de sommeil. Et maintenant on espère que ça va s’améliorer !

Les heures qui ont suivi l’opération ont été assez compliquées pour moi, j’avais mal et je n’étais pas à l’aise. J’ai mangé un peu de glace avec Papa qui est venu me voir, et j’ai pris difficilement un peu de yaourt et de compote, je n’avais pas vraiment faim. La nuit a été très moyenne, en plus l’appareil qui gérait la perfusion sonnait régulièrement pour indiquer que les médicaments avaient bien été injectés : j’ai eu besoin de pas mal d’anti douleurs ! Le lendemain matin, ça allait un peu mieux, l’appétit n’était toujours pas au rendez-vous, mais j’ai recommencé un peu à sourire. Je devais attendre dans mon lit ou juste à côté, car j’avais toujours la perfusion branchée, et ça, ça ne me plaisait pas trop parce que je voulais me balader. Le médecin est passé et il a vu que ma gorge était en bon état, il a dit que je pouvais sortir et rentrer à la maison.

Donc 24h après l’opération j’étais à la maison, mais avec plusieurs consignes à respecter pour avoir les meilleures suites opératoires possibles. D’abord, un comprimé d’anti-inflammatoire à prendre les deux matins suivants, et du doliprane à prendre systématiquement toutes les 6h pendant une semaine pour prévenir de la douleur. Ensuite, je ne suis pas allé à la crèche la semaine qui a suivi l’opération, car j’avais besoin de repos à la maison et la collectivité n’était pas recommandée par le médecin. Pour l’alimentation, le premier jour je ne devais manger que du semi-liquide et du froid, puis les deuxième et troisième jours j’ai pu manger à nouveau du mouliné, toujours froid ou tiède. A partir du quatrième jour, je pouvais manger normalement, mais en évitant les croûtes de pain ou tout ce qui pourrait me provoquer un saignement. C’est le risque principal suite à cette opération-là, et ça peut arriver dans les 3 semaines qui suivent, donc pendant ce temps-là il faut faire attention à l’alimentation et éviter les longs trajets, pour pouvoir retourner à l’hôpital s’il y a un problème.

La première semaine n’a pas été facile : je n’avais pas d’appétit, j’étais grognon, et je me réveillais la nuit pour réclamer les bras de Papa et Maman. En plus de l’opération, j’ai une canine qui est en train d’essayer de percer (très lentement) et j’avais pris froid la première nuit à l’hôpital. Au bout d’une semaine après l’opération, on a traité le mal de gorge et le rhume, c’est parti en trois jours, et le lundi j’étais complétement opérationnel ! Donc ça aura pris une bonne dizaine de jours pour que je redevienne aussi joyeux et gourmand qu’avant, en prenant en compte ma dent qui me fait mal et le coup de froid qu’il a fallu guérir. La semaine à la crèche s’est super bien passée, j’étais très content d’y retourner (et Gabriel de m’y revoir avec lui !).

Probablement à cause de ma dent qui pousse, et aussi parce que je suis coquin et que je préfère dormir avec Papa et Maman, pour l’instant les nuits ne sont toujours pas super paisibles, je me réveille de temps en temps. On croise les doigts pour que ça s’arrange bientôt !