“C’est mignon, mais… pas chez moi !”, c’est ce que j’avais dit en croisant une famille avec des jumeaux, l’été juste avant de tomber enceinte de Gabriel et Christian. Et en y repensant, j’aurais aussi très bien pu le dire en parlant de la trisomie 21… Pourtant, je connaissais mon beau-frère Paul depuis quelques temps, sa trisomie 21, son évolution, ses contraintes et ses forces. Même en connaissant Paul et en observant les effets du handicap sur ma belle-famille, jamais je n’aurais pu imaginer ce que nous, nous allions vivre avec Christian.

Juste après l’annonce du diagnostic suite à l’amniocentèse, à 7 mois de grossesse, j’ai pleuré. Aucune maman ne souhaite que son petit enfant démarre avec un handicap, ou avec une étiquette sur la tête, qui le définirait ainsi aux yeux des gens, pour le reste de sa vie. Mais le soir-même, j’avais mis la trisomie de côté. Je ne la niais pas, mais Christian était avant tout le petit bébé que nous attendions depuis tant de semaines, et que nous avions tellement hâte de rencontrer, lui et son frère. Je ne me suis pas dit “oh la malchance”; j’ai simplement vu mon futur se profiler autrement que ce que j’avais imaginé, planifié…. Je n’ai pas eu peur de ce futur, parce que trisomie ou non, nous étions décidés à donner le maximum pour nos enfants et leur assurer un avenir. Je n’ai pas eu peur de ne pas l’aimer, parce que je l’aimais déjà. Je n’ai pas eu peur de l’impact de son handicap sur nous parce que, pour connaître d’autres familles vivant avec, je savais que ça n’allait pas nous empêcher d’être heureux. Bien au contraire…

Ce qui nous a fait peur, c’est la demande de la gynécologue de “réfléchir à la suite que nous voulions donner à la grossesse”. Poursuivre la grossesse avec Christian mort et Gabriel en vie, attendant sagement sa naissance ? Parce que c’est possible, ça ? Ce qui nous a fait peur ce jour-là, c’est que nous avons découvert que oui, c’est possible. Pour un handicap dont nous savions parfaitement qu’il n’allait pas empêcher notre petit garçon de vivre sa vie et d’être heureux… Pour nous, il était hors de question de tuer Christian. Nous savions qu’il allait devoir se faire opérer de sa malformation cardiaque, et que peut-être qu’il aurait d’autres complications liées à sa trisomie, mais nous savions aussi qu’il pourrait être suivi très correctement au niveau médical, et que sa trisomie ne l’empêcherait pas de vivre.

Le jour du diagnostic, nous n’avons pas choisi d’avoir un enfant trisomique : nous avons choisi d’accueillir les deux enfants que nous attendions, et tels que nous les avions conçus. Gabriel et Christian allaient être des jumeaux pareils mais différents, et ce serait tout aussi bien. Nous ne ferons pas de différence dans leur éducation, mais ils se développeront à leur propre rythme, ils se construiront en s’observant, en apprenant l’un de l’autre. Nous pensons effectivement que c’est une chance pour Christian d’avoir Gabriel, comme on l’entend souvent, mais nous croyons également et surtout que c’est une grande chance pour Gabriel de grandir avec Christian, qui lui apprendra la tolérance, le respect de l’autre et, nous l’espérons, à se battre pour les causes qu’il voudra défendre.

M’occuper de Christian ne me demande pas plus de temps parce qu’il est trisomique. C’est avant tout un petit bébé et ses besoins primaires sont les mêmes que ceux de Gabriel. Depuis son opération intestinale, à 2 mois et demi, il n’a plus besoin de soins particuliers, il a fait ses nuits à ce moment là, et depuis son opération cardiaque à 4 mois et demi il tète très bien. Depuis qu’ils sont diversifiés il mange parfaitement, et en plus il aime beaucoup ça ! Comme tous les bébés, il pleure quand il a faim, sommeil, mal aux dents, ou que son frère veut lui faire une caresse avec un cube en bois… Trois fois par semaine, nous profitons de la promenade quotidienne pour accompagner Christian à ses rendez-vous chez l’orthophoniste, le kiné ou la psychomotricienne. Gabriel joue pendant que Christian travaille en jouant !

 M’occuper de Christian ne me demande pas du courage. Ce n’est pas du courage que d’aimer son enfant, vouloir assurer son développement et tout faire pour qu’il soit heureux. Est-ce que nous avions imaginé toutes ces premières semaines passées à l’hôpital ? Nous nous y attendions, mais nous n’étions pas préparés à vivre tout cela. Est-ce qu’on est jamais vraiment prêts à accueillir un enfant ? On peut prévoir tout ce qu’on veut, une fois que l’enfant est là c’est une adaptation constante, on apprend à devenir parents. Nos convictions, nos façons de faire, tout peut être amené à évoluer car on s’adapte en permanence à l’enfant et ses besoins. Handicap ou pas, tout ce que nous faisons devient un moyen de faire grandir notre enfant du mieux que nous pouvons.

A la première échographie, on nous disait qu’il n’y avait pas de risque de trisomie étant donnés mon âge et les bonnes clartés nucales. Raté… cardiopathie puis trisomie 21 découvertes plus tard ! On nous disait que Christian serait hypotonique. Raté… il est très tonique ! On nous disait que les trisomiques ont du mal à dormir la nuit. Raté… il a fait ses nuits rapidement et ne se réveille pas la nuit ! On nous disait qu’il aurait peut-être des difficultés à manger, car avec son hypotonie buccale il pourrait avoir du mal à mâcher et avaler. Raté… il a très bien su gérer dès les premières cuillères ! 

Et Gabriel ? On ne nous avait rien dit sur lui ! Pas qu’après avoir fait ses nuits à 5 mois il allait de nouveau se réveiller chaque nuit deux mois après, ou qu’il ferait des histoires pour manger ses purées, ou qu’il aurait mal à cause de son eczéma sévère, ou qu’il ne voudrait pas toujours faire sa sieste matinale…

Tous les jours, Gabriel et Christian nous rappellent, ensemble et chacun à sa manière, que tous les enfants sont différents et qu’il est impossible de savoir ce que l’avenir leur réserve… Tous les parents finissent par se rendre compte que leur enfant n’est pas celui idéalisé pendant la grossesse. Avec l’annonce de la trisomie, on s’en rend juste compte plus tôt ! Au moins on sait à peu près à quoi s’attendre, en tous cas le portrait qu’on nous dessine est si pessimiste, qu’on passe son temps à s’émerveiller et se réjouir du moindre progrès de son enfant. Tout ne se passe pas comme on l’avait imaginé, mais je peux vous assurer que cela se passe quand même très bien, nous découvrons des joies et des peines que nous ne connaissions pas avant, mais nous sommes tout aussi heureux, voire plus. Notre vie est juste un peu différente de ce que nous avions imaginé ! Est-ce que c’est forcément une mauvaise chose ?

L’annonce d’un handicap est un choc car alors, en tant que parents, on se prend en pleine face que notre enfant est à des années lumière de l’enfant parfait que nous imaginions.  Pendant la grossesse nous nous faisons un portrait de l’enfant idéal, et le handicap vient tout gâcher. Mais tous les enfants sont uniques et différents, et personne ne peut prévoir ce que la vie leur réserve. A quel âge fera-t-il ses nuits ? est-ce que l’allaitement se passera bien ? est-ce qu’il passera son premier hiver sans être malade ? est-ce qu’il aura des allergies ? quand va-t-il enfin marcher ? pourquoi il ne parle toujours pas ? c’est quoi ces tâches sur sa peau ? il fait de l’épilepsie, du diabète, il doit être hospitalisé, il refuse de manger, il a de mauvais résultats à l’école, il a besoin de consulter un orthophoniste, un ophtalmologue, un kinésithérapeute… je ne suis pas sûre que toutes ces questions et ces soucis ne se posent que pour les enfants handicapés ! D’ailleurs cela se saurait s’il n’y avait que les enfants handicapés qui avaient besoin de soins, et beaucoup de professionnels se retrouveraient en manque d’activité…

Trisomie 21 ou pas, en tant que parents nous passons notre vie à nous adapter continuellement, c’est l’évolution de nos enfants qui nous apporte la force et le courage nécessaires à leur accompagnement, à l’affrontement des petits défis que la vie met sur notre chemin. Et nous faisons toujours de notre mieux pour agir dans leur intérêt et assurer leur bonheur.

J’ai de la peine à la pensée que des gens pourraient souhaiter que Christian n’ait jamais vu le jour. Qui sont ces gens qui voudraient faire croire à une maman, à des parents, qu’ils auraient dû renoncer à la joie d’accueillir leur enfant ? Nous aurions dû renoncer parce que Christian nous demande d’avoir un peu plus de souplesse dans notre projet de vie ? Qu’il nous apprend à regarder et apprécier différemment la beauté de la vie ? Ces gens parfois si haineux, ils ne savent pas l’amour si intense que Christian nous fait ressentir et la bonne humeur qu’il apporte autour de lui. Et nous, nous n’imaginons pas un seul instant notre vie sans lui. Ils sont Gabriel et Christian, et nous ne voudrions pas qu’il en soit autrement : si c’était à refaire, nous ne changerions rien. Je ne sais pas ce que l’on pourrait faire de plus pour toucher un maximum de personnes, et qu’on arrête de croire que la trisomie est une maladie terrible à éradiquer à tout prix.

Ce ne sont pourtant pas les associations, les comptes sur les réseaux sociaux, les vidéos, les reportages, les exemples qui manquent, pour montrer que les familles ne sont en général pas malheureuses et qu’un avenir est possible pour ces enfants. Nous savons très bien que la vie ne sera pas toujours rose, mais elle sera très loin d’être aussi noire que ce qu’on peut entendre. Nous savons que bien (trop) vite vont arriver les soucis d’inclusion pour l’école, ou encore le besoin de retrouver de bons professionnels à proximité lorsque nous déménagerons. Ce qui est sûr c’est que nous continuerons d’avancer avec optimisme et confiance, et nous nous adapterons toujours aux besoins de chacun de nos enfants.

Pour finir (et comme à chaque fois c’est dur, car il y a tellement de choses à dire) : je ne peux « souhaiter » à personne d’avoir un enfant trisomique, mais si vous faîtes partie des quelques élus, je veux vous dire n’ayez pas peur… N’ayez pas peur d’accueillir votre enfant extraordinaire. Ne doutez pas de ses capacités, ni des nôtres en tant que parents. Laissez-vous surprendre… Handicap ou pas, ce petit enfant que vous tiendrez dans vos bras, vous le trouverez beau, vous l’aimerez et vous serez capables de déplacer des montagnes pour lui. Nos deux garçons, ensemble, nous rappellent tous les jours que l’enfant parfait n’existe pas, il n’y a que des enfants qui font de leur mieux, chacun à son rythme !

On voudrait crier au monde entier :

« N’AYEZ PAS PEUR DE LA TRISOMIE 21 ! »