Le lundi 23 avril 2018, vers midi et demie, la gynécologue vient annoncer le verdict : césarienne prévue pour le lendemain. On n’aura pas eu le temps de visiter avant les quartiers de la néonatologie, tant pis, on découvrira en même temps que les garçons ! Avec des jumeaux nés à ce terme, et quelques complications potentielles, on sait forcément qu’on va passer par la case néonat, mais la question à laquelle personne ne peut répondre, c’était pour combien de temps…  Les conditions pour que bébé puisse rentrer à la maison : peser plus de 2 kg, savoir s’alimenter seul par le biberon ou la tétée, et ne plus faire de bradycardies (ralentissement de la fréquence cardiaque, observé chez 50% des prématurés).

Juste après la naissance, Papa est présent avec ses petits garçons pour leurs premiers soins. Gabriel a besoin d’aide respiratoire parce qu’il n’était pas vraiment prêt à sortir lui, et on l’emmène ensuite directement en service de réanimation néonatale. Christian se débrouille très bien, Maman a pu lui faire un bisou quand il est sorti, et après les soins il est emmené en service de néonatalogie. En salle de réveil, Maman n’est pas vraiment en forme, elle a des vertiges quand elle essaye de se lever et elle vomit beaucoup. Après plusieurs heures et grâce à un fauteuil, Papa l’emmène voir ses garçons quelques minutes, tard dans la soirée.

Le mercredi matin ça va mieux, et on peut s’installer pour faire notre premier câlin. Les garçons sont en lit chauffant et reliés en permanence à un scope et une sonde nasogastrique. Les infirmières amènent Christian parce que Gabriel a besoin de son aide respiratoire, c’est plus compliqué de le déplacer. Même si les garçons sont presque assez petits pour tenir dans la paume de Papa, les tenir contre nous, dans nos bras, c’est ce qui nous parait le plus naturel au monde. Les premiers moments ensemble paraissent un peu hors du temps, on ne se rend pas vraiment compte de ce qui nous attend, on profite juste d’être tous les quatre. On donne les premiers bains, on fait du peau-à-peau, on participe comme on peut aux soins. Le jeudi, Christian n’a toujours pas évacué son méconium (ses premières selles), donc on l’aide en lui faisant un lavement. Le vendredi, il ne fait toujours pas tout seul… le médecin soupçonne une occlusion, Christian passe donc des examens et on demande leur avis aux hôpitaux pédiatriques de Paris. Le dimanche, le médecin pose un cathéter à Christian, et plus tard vient nous annoncer que Robert Debré a une place pour le recevoir afn qu’il puisse avoir des examens plus poussés, et que l’ambulance arrive pour le transfert dans… un quart d’heure. Maman se sent déchirée, elle ne sait pas trop comment elle va gérer la présence de ses deux petits garçons dans deux hôpitaux pas si près l’un de l’autre. La naïveté et l’innocence des premiers instants ont bien disparu, la réalité vient nous donner une petite claque en nous rappelant que le parcours ne sera pas simple. Après un dernier câlin rapide, Christian part avec les ambulanciers, suivis de Papa qui va passer la nuit avec lui. Pendant cette même nuit, Gabriel prend sa première vraie tétée comme un petit chef ! 

Le lundi, Maman quitte la maternité. Après une visite à Gabriel et une réserve de lait déposée pour lui, sa maman à elle vient la chercher pour l’emmener directement à Robert Debré retrouver Christian en service de réanimation. Il a eu une grosse journée, il est très fatigué, et on s’installe pour faire un long câlin. Le soir, sur le chemin du retour à la maison, on s’arrête pour voir un peu Gabriel et puis on rentre dormir un peu. Pendant trois jours c’est l’alternance entre les deux hôpitaux : le matin et le soir avec Gabriel, le milieu de journée avec Christian. En néonatologie, les parents ont droit de visite 24h/24 tous les jours, et on a eu la chance d’avoir des équipes d’infirmières très compréhensives et bienveillantes (et très habituées aux mamans en plein changement hormonal…). Le mercredi, on nous annonce que le syndrome occlusif de Christian est une maladie de Hirschsprung, une partie de son intestin ne fonctionne pas. En attendant l’opération qui pourra rétablir tout ça, on doit aider Christian à évacuer ses selles à l’aide d’une sonde anale. Le jeudi, on réussit à obtenir le transfert de Gabriel à Robert Debré pour rapprochement de jumeaux. Ils le placent en service de pédiatrie néonatale, mais le vendredi ils le rapatrient très vite en soins intensifs à cause de ses nombreuses bradycardies. Il est rejoint par Christian, on a la grande chance de pouvoir les mettre ensemble dans une des chambres doubles qui vient de se libérer. A partir de là, c’est un vrai soulagement et l’organisation se simplifie. Papa dépose Maman le matin à l’hôpital, il part travailler et revient le soir pour dîner avec elle et faire les derniers soins de Gabriel et Christian. Maman a son tire-lait dans la chambre, elle peut faire plein de réserves pour eux et le lactarium, elle participe aux soins et profite de pouvoir faire de longs câlins à ses petits garçons. Au bout de quelques jours, elle découvre qu’elle peut aussi rester dormir dans la chambre grâce à la chauffeuse, mais il n’y a pas de salle de bain dans le service donc une nuit sur deux elle rentre dormir à la maison.

Pour Christian, les tétées ne sont pas vraiment efficaces, il est vite fatigué à cause de sa cardiopathie, donc il est nourri exclusivement par sonde. Pour Gabriel, on commence avec une tétée par jour, et le reste des repas par sonde. A partir du moment où il prend tout son repas grâce à la tétée (on vérifie en le pesant avant et après), on peut passer à un repas sur deux pris au sein, et puis ensuite on passe à l’allaitement à la demande. Rapidement, on peut retirer la sonde de Gabriel, et quand Maman n’est pas là, les infirmières le nourrissent au biberon avec son lait.

A 3 semaines, le samedi matin, Christian est très ballonné, ce qui lui donne du mal à respirer et il fait un gros malaise. On l’apprend en appelant le service sur le chemin de l’hôpital. On nous dit que Christian va devoir être transfusé, parce qu’il doit maintenir un certain taux d’hémoglobine à cause de son cœur. Les infirmières nous demandent si elles peuvent le piquer à la tête, parce qu’ailleurs ses veines sont très fines et c’est plus compliqué. Ça ne sera pas plus douloureux pour lui, mais ça reste assez impressionnant pour des parents de voir leur petit bébé comme ça. Comme c’est au mieux pour Christian, on accepte tout de suite. Et vu qu’il est déjà chauve, il échappe au rasage de crâne ! Ce qui n’est pas le cas du voisin de la chambre à côté, quelques jours plus tard… on se dit que malgré ce que l’on est en train de vivre, on trouvera toujours une situation pire que la nôtre et on relativise.
Après cet épisode, les garçons sont transférés en pédiatrie néonatale, toujours dans une chambre double. Cette fois il y a une salle de bain, alors Maman reste toutes les nuits à l’hôpital avec eux. C’est plus rassurant d’être toujours présent, de pouvoir être immédiatement au courant s’il y a des complications, et d’une façon générale, de pouvoir rester auprès de ses bébés, comme si on était à la maison. On se rend encore plus compte de la chance que l’on a, quand un soir la maman d’une nouvelle arrivante nous explique qu’elle ne peut pas rester avec sa petite, parce qu’elle doit rentrer chez elle s’occuper de ses 5 autres enfants…

Au cours de la sixième semaine, on remarque que Christian respire bruyamment et il a l’air encombré. Le vendredi 1er juin au soir, il refait un gros malaise, mais cette fois ce n’est pas à cause de son ventre, il a attrapé un virus respiratoire. Etant donné sa condition cardiaque, il le supporte difficilement, et les garçons sont à nouveau transférés en service de soins intensifs. Dans la nuit suivante, pendant le soin de Christian, Maman trouve beaucoup de sang dans la sonde. On pense à un début d’inflammation intestinale, donc on le met à jeun et sous antibiotiques pendant une semaine afin de la traiter.

En parallèle, la chirurgie pour l’intestin de Christian commence à se préciser, et le mercredi 13 juin, complètement remis de son inflammation, il est transféré en service de chirurgie viscérale en vue de l’opération très prochaine. Gabriel est transféré en pédiatrie néonatale en vue d’une sortie définitive. On commence enfin à en voir le bout ! Selon les horaires de soin et les tétées de Gabriel, Maman fait les allers retours entre les deux services. Difficile de ne plus les avoir tous les deux dans la même chambre, mais au moins ils sont dans le même hôpital et Maman n’a pas envie de faire autre chose que de s’occuper de ses petits bébés, alors on prend notre mal en patience en relativisant. Comme Gabriel n’a pas fait de bradycardie depuis cinq jours, le mardi 19 juin il peut enfin sortir de l’hôpital. Maintenant il passe ses nuits à la maison avec Papa, et la journée il reste avec Maman dans la chambre de Christian, grâce à une autorisation spéciale accordée par le service. Le vendredi, la pédiatre qui suit Christian nous annonce qu’il a droit à une permission pour le week-end ! Pour la première fois, on ramène nos deux garçons ensemble à la maison, et on commence à se réjouir de pouvoir très bientôt profiter pleinement de noter petite famille. Après un retour pour un dernier examen avant l’opération, Christian sort officiellement de l’hôpital le jeudi 28 juin !

Un an après, on réalise comme c’est passé vite, mais sur le moment, on désespérait d’en voir la fin, ça nous paraissait interminable. Dès qu’on faisait un pas en avant vers la sortie, juste après il arrivait un événement qui nous faisait faire deux pas en arrière. L’hospitalisation d’un enfant, sans être nécessairement traumatisante, reste une expérience qui peut laisser des traces. Papa, par exemple, c’est le bip des machines qu’il ne supporte plus d’entendre. Maman, elle dit souvent qu’elle est immunisée contre les pleurs, ça ne l’angoisse pas et elle sait rester drôlement zen parfois. Mais celle a aussi remarqué que les premiers mois après le retour, c’était plus dur pour elle de laisser quelqu’un d’autre s’occuper de ses petits garçons…
Alors, si vous connaissez quelqu’un qui passe par cette étape éprouvante moralement et physiquement, proposez de rendre un service, une visite, ou juste un mot gentil… ça peut remonter le moral et ça fait toujours plaisir ! Et si vous passez vous-mêmes par là, parents de prématurés ou d’enfant nécessitant des soins particuliers, accrochez-vous. Promis, ça finit par se terminer, vous rentrerez chez vous !

Comme on ne naît pas parents, on ne naît pas courageux et forts, on le devient au cours des épreuves que la vie met sur notre route. Et pour nos petits enfants, vous verrez qu’on peut supporter beaucoup !
A tout le personnel médical et soignant, un grand merci… pour votre soutien et votre compréhension des familles dans cette situation. Vous faîtes un magnifique métier !

Association des Lactariums de France

Maman allaitantes, le don de lait pour les grands prématurés, pensez-y !

Hôpital Universitaire Robert Debré

Pour en savoir plus sur la néonatologie…