Je suis Jean-Philippe, j’ai l’immense chance d’être le papa de Gabriel et Christian, nos magnifiques jumeaux, en toute objectivité bien sûr. Mais je suis aussi le grand frère d’Antoine, Laure et Paul. Il y a 21 ans, à la naissance de ce dernier, nous apprenions avec nos parents qu’il était porteur de trisomie 21 (comme Christian, une trisomie libre et homogène, non héréditaire : le fruit du hasard !).

Lorsque Paul est né j’avais 10 ans, et je me rappelle voir mes parents mener leur combat contre l’ignorance et le manque d’informations dans la société. Mais c’est surtout un changement de vie qui nous a ramené à l’essentiel, qui nous a fait prendre conscience de la valeur de la vie, et qui nous met face à nous même, face à cette pensée à mes yeux essentielle :

« Qu’est-ce qui est important pour moi, pour ma famille, pour mes enfants ? Qu’est-ce que je cherche à transmettre ? »

J’ai vécu, à ce jour, plus de 20 ans avec le handicap de mon frère et je veux remercier mes parents pour ce cadeau qu’ils nous ont fait. Avoir Paul comme frère nous a énormément apporté à toute la famille.

L’arrivée d’un frère avec un handicap m’a fait prendre conscience très tôt que je devais être respectueux des autres, des plus « faibles ». Paul nous a permis de lever des barrières face au handicap. C’est grâce à lui que nous avons pu faire des rencontres inoubliables, que nous avons pu côtoyer différentes personnes porteuses de handicap, adultes, adolescents, enfants… et ne plus les craindre, ne pas porter de jugement ni même avoir de « pitié », mais de les accepter simplement telles qu’elles sont, en tant que personnes humaines.

Notre frère handicapé, c’est aussi un lien unique qui unit notre famille, c’est un point de repère qui nous rappelle quotidiennement que même si nous construisons nos vies de notre côté, il sera toujours le point commun des projets propres à chacun. Nous savons que nous devons construire aussi ensemble, car notre frère fait partie intégrante de nos projets de vie, et ce de façon très naturelle. Aucun de nous trois ne voit Paul comme un « poids » pour le futur : nous avons à coeur tous les trois de tout mettre en oeuvre pour qu’il continue d’être heureux comme maintenant. Et ça nous paraît normal, en tant que fratrie ! Nous n’avons jamais pensé que Paul nous avait été « imposé », c’est notre petit frère et nous sommes reconnaissants de ce cadeau.

Il y a deux ans jour pour jour, nous attendions de savoir si Christian, encore dans le ventre à ce moment-là, était porteur d’une anomalie chromosomique, possiblement mortelle. Quand la gynécologue est entrée dans notre chambre avec sa collègue, têtes baissées, j’ai imaginé le pire lorsqu’elle nous a annoncé : « ce n’est pas une bonne nouvelle ». J’ai eu peur de ne pas voir mon enfant grandir ni même vivre. Mais quand elle a ajouté ensuite : « on a bien une trisomie 21 », j’ai pensé très fort un grand « OUF » de soulagement, je me suis senti rassuré et ça m’a fait l’effet d’une énorme bulle d’oxygène. Oui, j’étais rassuré parce que je connaissais bien ce handicap, pour avoir grandi avec, et je savais que mon fils allait pouvoir vivre, et de plus une vie heureuse au sein d’une famille accueillante et aimante. Ça ne m’a pas empêché de sentir le malaise créé dans la pièce, l’incompréhension générée par ma réaction de soulagement.

Ce jour-là maman a pleuré, mes parents ont eu peur pour moi et ma femme, ils se sont souvenus des difficultés qu’ils ont eu lors de la découverte de la trisomie 21 de Paul à sa naissance. Je pense qu’ils n’avaient pas conscience alors que je partais avec 20 ans d’avance sur eux, que bien que j’étais enfant à l’époque, et seulement frère (ce qui n’implique évidemment pas les mêmes responsabilités), j’ai pu suivre leurs découvertes sur ce monde qui s’ouvrait à eux, j’ai pu les accompagner à mon échelle le long de leur parcours.

Aujourd’hui, mon frère et ma sœur sont d’accord avec moi pour affirmer que Paul a toujours eu cet impact positif sur notre famille, en nous partageant facilement sa bonne humeur, sa joie simple des petites choses de la vie. Nous avons toujours ce côté protecteur et bienveillant envers lui, et plus généralement les uns envers les autres : nous savons que nous pourrons toujours compter les uns sur les autres.

Lorsque les parents apprennent le handicap de leur enfant avant la naissance, les premières idées qui leur viennent généralement à l’esprit sont : « Que va devenir mon enfant quand je ne serai plus là ? », « Je l’aime déjà ce bébé, mais je ne veux pas qu’il souffre » ou encore « Mais et mes autres enfants ? Je ne peux pas leur imposer le handicap, ils n’ont rien demandé, et n’en sont pas responsables, je n’ai pas le droit de leur imposer un tel fardeau ». Ces phrases je les ai entendues et je les entends encore aujourd’hui…

Mais quand on me demande mon avis, en tant que frère et père de personnes porteuses de trisomie 21, je n’ai qu’une chose à dire à ces parents : « S’IL VOUS PLAÎT ! Faites ce cadeau à vos enfants d’avoir un frère, une sœur handicapée »… Cela peut paraitre brutal, voire même très certainement incompréhensible par de nombreuses personnes, mais c’est ce que je ressens au plus profond de moi.

Paul nous a appris à vivre au jour le jour, à avancer pas à pas et à surtout se rappeler que ce qui importe, c’est avant tout d’être heureux !

Les projets que nous avions avec ma femme pour notre famille n’ont pas disparu avec l’arrivée du handicap de Christian, ils se sont simplement adaptés. Tout comme nous ferons au mieux pour nous adapter s’il arrivait un accident handicapant à un de nos enfants ou l’un d’entre nous plus tard ! L’avantage avec Christian c’est que nous avions cette chance de pouvoir anticiper un minimum et de pouvoir bénéficier du « retour d’expérience » de ma propre famille.

Comme je le dis souvent, je ne sais pas quel comportement j’aurais aujourd’hui face au handicap en général, et quelle vision j’en aurais, si je n’avais pas grandi avec le petit frère que j’ai eu. Je ne sais pas si je serais devenu l’homme aussi sociable que je suis, toujours curieux et prêt à faire de nouvelles rencontres pour partager ce sentiment positif qui m’habite. Paul m’a appris à relativiser, à me concentrer sur l’essentiel et à toujours être reconnaissant de ce que j’ai avant de chercher à avoir plus.

Il est notre chance d’avoir un frère qui ne nous juge pas, qui est profondément gentil, qui à son exemple nous apprend à nous dépasser, et qui nous montre chaque jour depuis son plus jeune âge qu’il est CAPABLE, que malgré ses difficultés, il continue de progresser et veut lui aussi réussir à vivre sa vie en étant heureux. Nous savons qu’il en est capable, car il nous a appris qu’être handicapé, ça ne veut pas dire être incapable, mais être capable différemment. Et grâce à lui nous trouvons ça naturel et normal !

Je pense que rien n’est dû au hasard dans la vie, et je suis convaincu que l’arrivée de Gabriel et de Christian avec son chromosome en plus, c’est un nouveau cadeau dans la mienne ! Faisons confiance à nos enfants, la vie est faite d’obstacles et de difficultés, mais c’est ce qui la rend si fragile et si belle !