Qui sommes nous ? 

Nous sommes Jean-Philippe et Elisabeth, les parents ordinaires des extraordinaires Gabriel et Christian. Ils sont nés le 24 avril 2018, mais l’idée de l’Aventure x3ordinaire est apparue quelques jours avant…

Au cours d’une échographie imprévue le 11 avril 2018 (à 32 semaines d’aménorrhée), l’oeil expert du gynécologue a repéré une malformation sur le coeur de Christian, passée inaperçue jusque là.

Ce genre de malformation cardiaque étant souvent liée à une anomalie chromosomique, ni une ni deux Maman a subi une amniocentèse afin d’établir rapidement le caryotype de Christian.
Deux jours après la nouvelle tombait : Christian avait un chromosome 21 en extra ! Papa e
t Maman étaient très surpris, mais ils n’ont pas eu peur.

L’origine de cette Aventure X3ordinaire

Il se trouve que le frère de Papa a aussi cette trisomie, d’où déjà la première surprise pour la famille d’y être à nouveau confrontée ! Surprise aussi parce que tout au long de la grossesse, jamais il n’y a eu suspicion d’un chromosome en plus.

La fameuse clarté nucale était de 1,4mm (suspicion à partir de 3mm) et les rares fois où Christian voulait bien montrer son profil, tout paraissait normal. Le test de Depistage Pré-natal Non Invasif n’étant pas fiable dans le cas d’une grossesse multiple, il aurait fallu avoir recours à un dépistage invasif pour pouvoir détecter une éventuelle anomalie, et nous ne voulions pas prendre de risque. Mais dépistage invasif ou non, dans tous les cas nous ne souhaitions pas connaître le caryotype de nos bébés, nous étions déjà décidé à les accueillir et les aimer tels qu’ils arriveraient et les résultats des tests n’auraient en rien changé notre décision de mener à terme cette grossesse.

Passée la surprise de l’annonce, nous écoutions la gynécologue nous expliquer les possibilités qui s’offraient à nous. Pratiquer une interruption sélective de grossesse ? Réaliser également une amniocentèse pour Gabriel, étant donnée la probabilité qu’ils soient de vrais jumeaux ? Le cas échéant, mettre fin à la grossesse, bien qu’avancée ? Pour nous il était hors de question d’envisager une quelconque interruption. Nous avons hésité à demander une amniocentèse pour Gabriel, mais devant les risques que cela présentait pour les suites de la grossesse, nous avons choisi de se garder la surprise pour la naissance !

Alors que nous devions rester à l’hôpital pour une surveillance quotidienne du rythme des bébés, en attendant patiemment la décision des médecins de déclencher la naissance, l’idée de partager notre expérience a fait son petit chemin. Qui de mieux placé qu’une famille faisant face à la trisomie 21 pour en parler autour d’eux ? Qui d’autre que nous, Gabriel et Christian pour témoigner du quotidien avec la trisomie 21 ?

Forts du triste constat que ce handicap n’est pas connu, ou alors mal, nous avons pris la décision de montrer qu’une interruption de grossesse n’est pas une fatalité face à la trisomie 21. Peur, désespoir, tristesse, malheur, ne sont pas des synonymes de la trisomie 21. Au contraire, nous voulons montrer que les vrais synonymes sont la confiance, l’espoir, la joie et le bonheur.
Nous avons fait le choix de ne pas nous laisser accabler par les discours de médecins qui, la plupart du temps, ne connaissent pas la trisomie 21, n’y sont pas confrontés quotidiennement ou a minima en consultations. Nous pensons que ce choix nous rend plus forts et plus heureux, et Gabriel et Christian nous le rendent plutôt bien aussi !

Vous trouverez sur notre site des articles en vue de témoigner de notre expérience mais également un partage des divers évènements auxquels nous participons et qui visent à changer les regards sur le handicap. En passant bien sûr par une galerie photos partagée sur le site via notre compte Instagram !

Si vous lisez ceci, c’est qu’on vous a dit que vous feriez la connaissance d’un super duo trop adorable, ou bien peut-être êtes-vous curieux et désirez en apprendre plus sur la trisomie, ou tout simplement que vous aussi vous aimez les aventures en tout genre !

Dans tous les cas, nous espérons que vous ne serez pas déçus et que nous pourrons vous apporter quelques réponses, ou a minima de la joie et un sourire lors de votre passage ici !

Merci pour votre visite et n’hésitez pas à nous faire connaitre pour répandre un peu de bonne humeur partout 🙂

Restez connectés

facebookinstagram